狭められてきた体験の選択肢を、もう一度広げる——認定NPO法人AYA代表理事・中川悠樹さん

自己紹介

取り組みの中核となっているのが、AYAインクルーシブ映画上映会です。劇場の一つを貸し切り、照明を少し明るくし、音量を抑えます。上映中に声が出ても、歩き回っても、途中で出入りしても構いません。医療従事者（医師や看護師等）が少なくとも一人は参加し、薬の投与や人工呼吸器の使用をはじめ、医療的ケアが必要な場合にも対応できる体制を整えています。

このほかにも、スポーツ観戦やプラネタリウムの鑑賞、レストランを貸し切った食事会、国内外への旅行などを実施してきました。大切にしているのは、AYAが体験の意味や結果を決めるのではなく、これまで難しいと思われていた体験を、本人と家族が選べる状態にすることです。

AYAが提供したいのは、この体験を「楽しんでもらう」ことではありません。まずは体験できる条件をつくり、そのうえで本人と家族が「やってみる」「今回はやめておく」と、自分たちで「体験」を選択できるようにすることです。

経歴

私が医師を志すきっかけになったのは、幼なじみの妹である「あやこちゃん」の病気とその後の生活でした。私が小学生の頃、彼女は治療の難しい病気と診断されました。高校生になり進路を考えていた頃、あやこちゃんのお母さんが、私の母を通じて「医師になってよ」と言ってくれたことから、医師を目指すようになりました。

医学を学んだ後は、外科や救急医療の現場で経験を積みました。横浜で救急医療に携わっていた時期には、新型コロナウイルス感染症の流行も経験しています。一方で、医師として働きながら、自分が人生をかけて取り組みたいこと、自分だからこそできることがないか、と悩んでいました。

救急医療の現場を離れ、次に何をするか模索していた2021年9月、知人から「本当は何がしたいんですか」と尋ねられました。そのとき、思いがけず口から出たのが、「病気や障がいのある子どもたちとその家族に、いろんな「体験」ができるようにしていきたいんです」という言葉でした。

そこで初めて、自分の中に残り続けていた思いに気づきました。同年10月、あやこちゃんのお兄さん(幼なじみ)に団体の構想を相談。当時はNPOについてほとんど知らない状態でしたが、「何かやろう」と話が進み、2022年1月1日に団体の立ち上げを発表しました（任意団体設立）。

あやちゃんの存在は医師を目指すきっかけでしたが、そこから一直線に現在の活動へ進んだわけではありません。医療現場での経験や、その後の模索を経て、自分が向き合いたいテーマを改めて見つけたことが、AYAの活動につながっています。

取り組み

「行けない」を、「行くかどうか選べる」に変える

AYAがAYAインクルーシブ映画上映会に力を入れている理由の一つは、全国へ展開しやすいことです。映画はプロフェッショナルが制作するコンテンツなので、作品そのもののクオリティは最高のものです。AYAが作品づくりに関与しなくても、参加者が映画そのものを楽しめるというのは、とてもありがたいことです。また、劇場は全都道府県にあるので、映画鑑賞という「体験」を地域の偏在無く届けることができます。

一方で、病気や障がいのある子どもと家族にとって、劇場は「行けそうで行けない」場所でもあります。車椅子で利用できる席が限られていることに加え、上映中に声が出るかもしれない、長時間じっとしていられないかもしれない、医療的ケアが必要になるかもしれない。そうしたさまざまな心配があるため、最初から劇場へ行くことを選択肢に入れにくい家族もいます。

AYAでは、本人と家族が参加を「選択できる」社会環境を整えることを心がけています。参加できる機会があったとしても、全員が参加する必要はありません。「今回は参加しない」と判断することも含めて、自分たちで「体験」を選べる状態をつくることが大切だと考えているからです。

例えば、映画上映会に参加してみても、劇場の入口から先へ進めないことがあります。しかし、実際に試したことで、「この子にとって映画は難しい」と初めて分かる場合もあります。それは失敗ではありません。本人が何に関心を持ち、どのような環境なら参加できるのか。それを家族が確かめる機会にも意味があると考えています。

一度の参加が、次の選択肢につながっていく

活動を続けていく中で、多くのご家族から「映画を最後まで観ることができた」と、喜びの声をいただくことが増えてきました。

中には、上映会への参加を重ねるうちに、「通常の映画上映にも行けた」と連絡をくださったご家族もいます。それまでは劇場へ行くことは難しいと思っていたものの、AYAインクルーシブ映画上映会に何度か参加する中で、少しずつ「行けるかもしれない」と感じるようになったそうです。

また、隣の県で開催した上映会に参加してくださったご家族もいます。それまで夏休みも外出の機会が限られており、新幹線に乗るのも幼い頃以来だったそうです。それでも、見たい映画をきっかけに県外への移動に挑戦してみたところ、想定していたよりも問題なく移動することができた。その経験が、次の選択肢である「新幹線に乗っての旅行」につながっていきそうだと家族は話してくれました。

映画を観ることができた。通常の映画上映に行けた。旅行に挑戦できた。どれも嬉しい変化です。ただ、こうした分かりやすい変化だけを、活動の成果としているわけではありません。

映画を最後まで観られなかったとしても、電車に乗れた、家族で外出できた、子どもの意外な関心を知ることができた。そうした経験も、その家族にとって大切な発見になります。

「体験してみる」という選択をしたからこそ、その体験が本人に合うと分かることもあれば、難しいと分かることもあります。例えば、映画には関心を示さず、ポップコーンをつくる機械をずっと眺めている子もいる。それも、実際にその場に行ってみなければ分からなかったことです。親が用意した機会の中で、子どもが思いがけないものに興味を持つ。そうした発見も含めて、家族みんなで体験し、自分たちで判断できる機会を増やしていきたいと思っています。

「映画に行けた」という一つの成果だけではなく、「やってみたら、次はこれもできるかもしれない」と家族自身が判断できる。その積み重ねが、少しずつ体験の選択肢を広げていくのだと考えています。

設備が整うのを待たず、今できる方法を探す

多くの施設では、車椅子利用者のためのスペースが設けられています。しかし、車椅子やバギー、ストレッチャーを利用する参加者が一度に多く来るイベントでは、既存のスペースだけでは足りないことがあります。空いている通路を使えばよいように思えても、安全面や施設運営上の決まりを確認しなければなりません（消防法の火災予防条例など）。

活動を始めた当初は、こうした条件をどのように整理すればよいのか分からないことも多くありました。参加者との接点がない地域で、開催情報をどう伝えるかも手探りでした。一つずつ確認し、実施を重ねることで、現在は一定の進め方をつくれるようになっています。

細かな課題は数多くありますが、AYAでは最初から「できない」と結論づけず、実施できる条件を探します。設備を一度に大きく変えるのは簡単ではありません。それでも、現在の環境の中で安全に実施できる方法を事業者と検討し、参加を選べる機会をつくることはできます。

病気や障がいのある子どもたちとその家族が実際に参加することで、事業者が初めて把握できるニーズもあります。必要な設備や対応について考える動きも、そうした接点から始まると捉えています。

当事者と事業者の双方が、80点を取れる形をつくる

AYAでは、「第三者的な立場」という考え方を大切にしています。当事者の希望を聞くことは欠かせませんが、すべての希望をそのまま事業者に求めるわけではありません。事業者にも、施設の条件、予算、安全管理、通常業務との両立など、それぞれの事情があります。

当事者が100点を取り、事業者が60点になる形では、取り組みを継続することが難しくなります。反対に、事業者側の条件だけを優先すれば、参加できない家族が残ります。AYAの役割は、どちらか一方だけに立つのではなく、双方が80点を取れる形を設計することだと思っています。

AYAは、当事者の希望をそのまま事業者に伝えるだけの役割ではありません。当事者にとって必要なことと、事業者が実際にできることの間に入り、双方にとって無理なく続けられる形に翻訳していくことも、AYAの役割だと考えています。

医療従事者を中心とする団体として、医療的な必要性や当事者側の状況を理解しながら、事業者が抱える不安や難しさも受け止める。その間に入り、実施できる条件を探ることで、一部の地域や担当者個人の熱意だけに頼らず、全国へ展開できる土台をつくりたいと考えています。

企業との協働が、新たな顧客との接点を生む

劇場やスポーツチームと活動する中で、「自分たちが普段接点を持っているお客様が、いかに限られていたかに気づいた」と言われることがあります。商品やサービスをより多くの人に届けたいと考えていても、病気や障がいのある子どもと家族の存在や、その家族が参加しにくい理由を知らなかったという事業者もいます。

活動の意義を感じても、実際に一緒に取り組む段階では、慎重になる人もいます。それでも、何度か開催を重ねるうちに活動への理解が深まり、自ら他の企業へAYAを紹介してくれるようになった劇場の担当者もいました。その紹介から、別の企業との企画につながったこともあります。

企業からボランティアとして参加する人にも、新たな接点が生まれています。赴任先で地域の人と話す機会が少なかった社員が、AYAのイベントを通じて、他社の社員や地域の人と交流した例がありました。参加者同士が自然に関係を築くことや、子どもと参加した社員が、自分の子どもの思いがけない一面を知ることもあります。

ボランティアに特別な専門性は求めていません。事前にマニュアルを共有し、当日は医療従事者が誰か分かる体制を整えています。会場にいる人たちと同じ時間を過ごし、必要な運営を担ってもらうことが基本です。参加する企業や社員にとっても、自社の顧客や地域との関係を見直す機会になると考えています。

全国で同じ日に、体験の選択肢を広げる

AYAでは、2027年5月16日に、全都道府県でAYAインクルーシブ映画上映会を同時開催する「インクルーシブ映画Day」を計画しています。全国で同じ日に体験の選択肢が生まれることを、一つの動きにしていきたいと考えています。

実現に向けた課題の一つが、各都道府県で開催を支えるメンバーを集めることです。全国に拠点を持つ企業や地域に根差した企業と連携できれば、それぞれの土地で運営を支える力になります。仕組みを分かりやすく整えることや、必要な資金を集めることはAYA自身の役割です。そのうえで全国へ広げるためには、地域を知る人たちとの協力が欠かせません。

活動が広がる一方で、その実施には、関係者との調整や資金集め、参加者への情報提供など、多くの準備が必要です。「活動は全国に拡がっているし、もう自分たちの協力は必要ないのでは？」と見られることもありますが、継続し、さらに全国へ広げるためには、企業や地域の人たちとの連携がまだまだ必要です。

企業へのメッセージ

一度参加することから、次の関わり方を考える

病気や障がいのある子どもと家族に関わる取り組みでは、最初からすべての設備や対応を整えることが難しい場合があります。また、実際に必要なことは、子どもや家族によって異なります。事前に想定できることもあれば、実際に機会をつくり、参加してもらうことで初めて見えてくることもあります。

AYAは、当事者の希望だけでなく、企業が抱える条件や難しさも踏まえ、双方にとって継続できる方法を一緒に考えます。「うちの設備では難しい」と言われることもありますが、大きな改修をしなくても、今ある環境でできることは少なくありません。事情を伺いながら一緒に整理していくと、そこで見えたことが企画や商品開発、サービスの改善につながることもあります。働く方自身のやりがいにつながった例もあります。

そうした共創の可能性は、劇場やスポーツ施設、旅行、交通、飲食など、これまで取り組んできた領域に限りません。さまざまな商品やサービスの中に、新たな体験の選択肢をつくっていけると考えています。共同企画や商品・サービス開発、講演、研修、ワークショップなど、企業との関わり方も一つではありません。

その中でも、まずはAYAのイベントにボランティアとして参加してもらえたらと思っています。特別な専門性がなくても、運営の一員として参加できます。業務で培った知識や技術を生かしたプロボノでの協力も歓迎しています。

実際にイベントに参加し、子どもや家族、地域の人たちと同じ時間を過ごすことで、資料や説明だけでは分からないことがあります。それまで接点のなかった人たちの存在を知ることは、自社の商品やサービス、接客、施設のあり方を見直すきっかけにもなります。CSRの枠に限らず、企業が顧客との接点や事業の対象を捉え直す機会にもなるはずです。

AYAが対象としているのは、日本全国の病気や障がいのある子どもたちとその家族です。病気や障がいを理由に、諦めるしかなかったこと。その一つひとつを「選択できる」状態にすること。それがAYAの果たす役割（Mission）です。

選ぶかどうかは、本人と家族が決めます。選んだ結果をどう受け止めるかも、本人と家族次第です。AYAが担うのは、その手前にある「選択肢がない」という状態を変えることです。

選択肢を増やす仕事は、AYAだけではできません。イベントに参加してみる、本業のスキルを活かして手伝ってみる、寄付や協賛というかたちで支える。入り口はどこからでも構いません。どれも同じくらいありがたい関わり方です。

支援する・されるという関係だけではなく、一緒につくる仲間を増やしていきたい。できることを、これから一緒に探していけたらと思っています。

中川悠樹さんについて

取り組んでいること

• 病気や障がいのある子どもと家族が、さまざまな体験を選べる機会をつくる
• 医療的ケアが必要な人も参加できるAYAインクルーシブ映画上映会を全国へ広げる
• 映画、スポーツ、旅行、食事など、家族で参加できる体験の幅を広げる
• 当事者と事業者の双方が継続できる形を設計する
• 地域や企業と連携し、全国各地で体験の選択肢を増やす

できること

• インタビューへの協力
• 講演
• 研修
• ワークショップ
• 商品やサービスの企画・開発における協働
• AYAインクルーシブ映画上映会をはじめとする体験イベントの共同企画
• 認定NPO法人AYAが実施するイベントへのボランティア参加
• 専門性を生かしたプロボノでの協力
• インクルーシブ映画Dayをはじめとする、地域横断型プロジェクトへの協力

対応できる形式・地域

対面・オンラインともに、全国どこでも対応可能です。

外部リンク

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• AYAインクルーシブ映画上映会